Equidad sanitaria: Por qué la comprensión de la genética debe ser para todos

La equidad sanitaria, la idea de que todo el mundo debe tener una oportunidad justa de obtener la mejor salud posible, es un fundamento esencial de la sanidad moderna. A medida que avanza la ciencia, también deben hacerlo nuestros esfuerzos por garantizar que esos avances benefician a todo el mundo, no solo a los que tienen más recursos, educación o privilegios. Lo mismo ocurre en el campo de la genética.

La información genética puede ayudar a las personas a conocer sus riesgos para la salud, tomar decisiones médicas con conocimiento de causa y planificar el futuro. Sin embargo, cuando esta información es de difícil acceso y comprensión para el público general, se corre el riesgo de ampliar las desigualdades sanitarias ya existentes. En lo que respecta a la genética, la equidad sanitaria no solo corresponde a poner a disposición servicios genéticos, sino también a garantizar que todo el mundo pueda comprender y utilizar la información que recibe.

El déficit de equidad en los servicios genéticos

A medida que las pruebas genéticas se vuelven más accesibles, también se plantean cuestiones sobre cómo acceder a ellas y comprenderlas. Muchas personas siguen enfrentándose a importantes barreras —el idioma, el posible coste económico, el acceso a herramientas digitales o a conocimientos sobre salud— que les impiden beneficiarse del conocimiento de su predisposición genética. Además, el estigma cultural que rodea a las enfermedades hereditarias puede desalentar el diálogo abierto al respecto. Por otra parte, los términos utilizados durante el asesoramiento genético, como hereditario o mutación, pueden resultar abstractos o intimidatorios.

El campo de la genética puede llegar a ofrecer información muy valiosa sobre la salud, pero sin esfuerzos específicos para abordar las barreras mencionadas anteriormente, los usuarios podrían no ser capaces de beneficiarse de los campos especializados de la genética, lo que generaría una importante desigualdad en la asistencia sanitaria. Garantizar un acceso equitativo a la información genética significa tener en cuenta los determinantes sociales de la salud, adaptar las estrategias de comunicación e invertir en recursos inclusivos, diversos y centrados en las personas.

Por qué la comprensión es tan importante como el acceso

Cuando se ofrecen pruebas genéticas, es fundamental que los usuarios entiendan las implicaciones de los resultados. ¿Qué significa tener una «predisposición genética»? ¿Debería alguien someterse a las pruebas si a un familiar se le diagnostica una enfermedad neurodegenerativa? ¿Qué hay que hacer tras recibir los resultados? Estas preguntas exigen una comunicación reflexiva y un apoyo continuo.

Equidad significa que cualquier persona pueda comprender sus opciones y tomar decisiones informadas en función de su estado de salud. Esta comprensión capacita a las personas para tomar decisiones que reflejen sus valores, necesidades y realidades.

El proyecto Genes4All aborda este reto de equidad creando herramientas digitales diseñadas para ayudar a las familias afectadas por enfermedades neurodegenerativas. Para ello se ha desarrollado un juego serio y una guía digital que mejoran el acceso y la comprensión de la genética y el asesoramiento genético. Estas herramientas están diseñadas para ser interactivas, narrativas y de fácil acceso —tanto emocional como práctico— para personas de diferentes edades, orígenes y niveles de alfabetización.

Financiado por el programa Erasmus+, Genes4All reúne a socios de toda Europa para hacer que la genética sea comprensible e integradora. 

Construir un futuro más integrador para la sanidad

La equidad sanitaria en genética significa diseñar sistemas en los que todas las personas, independientemente de su origen, educación o capacidad, puedan participar plenamente en las decisiones sobre su salud.

Para lograr una mayor equidad en genética, y en salud en general, es necesario el esfuerzo de muchos agentes diferentes, y Genes4All es un paso importante en la dirección correcta para mejorar el acceso a los servicios sanitarios en toda Europa.