Lighed i sundhed: Derfor skal alle have mulighed for at forstå genetik

Lighed i sundhed – et princip, der dækker over, at alle bør have lige gode vilkår i forhold til at opnå den bedst mulige sundhedstilstand – er en essentiel grundsten i det moderne sundhedssystem. I takt med at videnskaben udvikler sig, bør vores indsats for at sikre lige adgang for alle ligeledes følge med for at undgå en skævvridning blandt borgere. Dette gælder også inden for det genetiske område.

Viden om genetik kan hjælpe med at forstå individuelle sundhedsrisici, træffe oplyste og kvalificerede beslutninger vedrørende ens egen sundhed samt planlægge sin fremtid. Men når information og viden er svær at tilgå og forstå for lægpersoner, opstår der en risiko for, at den eksisterende ulighed i sundhed udvides i endnu større grad. Derfor drejer lige adgang til genetik sig ikke kun om at gøre tilbud og tjenester inden for det genetiske område tilgængelige, men også om at sikre, at alle mennesker har lige mulighed for at forstå og bruge den information, som de modtager.

Ulighed inden for tilbud og tjenester på det genetiske område

I takt med at genetisk testning bliver mere og mere udbredt, dukker der også flere spørgsmål op om, hvordan det kan tilgås og forstås. Mange mennesker oplever barrierer relateret til for eksempel sprog, potentielle økonomiske omkostninger, digital tilgængelighed eller begrænset sundhedskompetence/-forståelse, som bidrager til at forhindre dem i at opnå indsigt i deres genetiske disposition. Derudover kan kulturel stigmatisering omkring arvelige sygdomme potentielt modvirke åben dialog om emnet. Ydermere kan terminologien inden for genetisk rådgivning og -testning – med ord som for eksempel arvelighed og mutation – føles abstrakt og skræmmende for nogen.

Det genetiske område indeholder en masse værdifuld information vedrørende sundhed, men uden målrettede indsatser til at italesætte og overkomme de nævnte barrierer vil adgangen og ligheden i sundhed blive påvirket yderligere i negativ retning. For at sikre lige adgang til information om genetik bør man overveje en række forskellige faktorer – lige fra de sociale determinanter i sundhed til kommunikationsstrategier og investering i ressourcer, der er inkluderende og personcentrerede.

Hvorfor forståelse er lige så vigtig som adgang

Når man tilbyder genetisk testning, er det vigtigt, at man får en forståelse for de implikationer, som resultatet af gentesten kan have. Hvad vil det sige at være genetisk disponeret for noget? Bør man få foretaget en gentest, hvis man er pårørende til en person med en neurodegenerativ sygdom? Hvad er næste skridt? Disse spørgsmål kræver velovervejet kommunikation og vedvarende støtte.

Lighed betyder, at enhver person – uanset deres situation – er informeret om og kan forstå sine muligheder og ud fra dette kan træffe informerede og kvalificerede valg. Denne forståelse styrker individer til at træffe valg og reflektere over deres værdier, behov og virkelighed.

Genes4All: Et skridt mod lige genetiske færdigheder

Genes4All-projektet tager fat på denne udfordring ved at skabe digitale værktøjer, der støtter familier, som er ramt af neurodegenerative sygdomme. Det sker ved at udvikle både et serious game og en digital guide for at forbedre adgangen til og forståelsen af genetik og genetisk rådgivning. Værktøjerne er designet til at være interaktive, fortællingsdrevne og lette at få adgang til – både følelsesmæssigt og praktisk – for mennesker i forskellige aldre, med forskellig baggrund og læsefærdigheder.

Genes4All er finansieret gennem Erasmus+-programmet og samler partnere fra hele Europa for at gøre genetik forståelig og inkluderende.

En mere inkluderende fremtid for sundhed

Lighed i sundhed inden for det genetiske område indebærer, at man udformer systemer, hvor alle mennesker – uanset baggrund, uddannelse eller evner – kan deltage fuldt ud i beslutninger om deres sundhed.

Det kræver en indsats fra mange forskellige aktører at opnå større lighed inden for genetik og sundhed generelt, og Genes4All er et konkret og vigtigt skridt i den rigtige retning mod at forbedre adgangen til sundhedsydelser i hele Europa.